KÉRDÉS:

[Itt a kérdező levelének legfontosabb részleteit közöljük – a teljes levél a szerkesztőségben]:

Nem sajnáltatni akarom magam, csak segítséget kérek és megoldást keresek. A mozgásom és saját ellátásom érdekében kérek segítséget.

1998 óta a debreceni klinkra járok reumatológiára. Ott kezelések sorozatával javítottak állapotomon annyira, hogy el tudom látni magam. A lábam azonban egyre csúnyább lett. A Reumatológia átirányított a Rehabilitációra és az ottani vizsgálat során derült ki, hogy nyiroklimfóna-ödémám van. Most már itthon kezelem, és időközönként szépen begyógyul, de egy idő után megint kiújul. […] Minden speciális fásli és gézpólya rendelkezésemre áll, amit a klinika és a háziorvosom írt ki.

Nagyon szépen megköszönném, ha valaki segíteni tudna, hogy hová forduljak tovább a problémámmal. Nem szeretnék visszakerülni a kórházba!

Tisztelettel,
K.I.

VÁLASZ:

Kedves kérdező !

Nagyon  megrendítő volt olvasni hosszú, részletes levelét. Nyílván sokat szenved a betegsége miatt, ami 20 éve kínozza. Megértem, hogy csak erre tud gondolni és a lehetséges kezelésekkel szeretne tisztába jönni. Levelének egy része felhívást is tartalmaz azon személyek és orvosok felé, akik esetleg segíteni tudnának, hasonló betegeket kezeltek vagy ismertek.

Méltányolva nehéz helyzetét igyekszem válaszolni levelére, bár sem bőrgyógyász, sem reumatológus sem lymphoedémához értő szakember sajnos nem vagyok.

A lymphoedema vagy nyirokoedema gyakori tünet, ami akkor alakul ki, ha a nyirokrendszer nem tudja elszállítani a nyirokköteles anyagot és folyadékmennyiséget a szövetekből. A tünet a klinikai kép alapján könnyen diagnosztizálható és az állapot kezelhető. A nyirokoedemás beteg megőrizheti munkaképességét és súlyosabb esetekben is önellátó maradhat.

Kezelés nélkül a nyirokoedema munkaképtelenséghez majd mozgáskorlátozottsághoz vezethet, sokszor szövődmények alakulnak ki, melyek kezelése költséges, sokszor kórházi ellátást igényel és akár az életet is veszélyezteti.

Lymphoedemában a kéz és lábfej cipószerűen megvastagodik, az ödéma az ujjbenyomatot csak a korai stádiumban tartja, a bőr fényes, feszes, később megvastagodik. A diagnózis a klinikai kép alapján is viszonylag könnyen megvalósítható, a kezelés stádiumtól függően és a kísérőbetegségektől, szövődményektől függően már nem olyan egyszerű. Bőrgyógyász, belgyógyász, háziorvos, fizikoterápiás szakember, külön nyirokmasszázsra specializálódott szakemberek segítik a gyógyulást. A végtagokon kialakuló sebek, felülfertőzések (orbánc, ekcéma, nyirokcsorgás, nyirokér tágulat, nyirokérdaganat) megnehezítik a kezelést és a mozgást is. Egy idő után rendszeres kezelésekre, karbantartásra lesz szükség, ami jó esetben ambuláns módon, de gyakran csak kórházban valósítható meg. A mobilis ödéma megszűnte után orvosi gyógyharisnya viselése elengedhetetlen.

A háziorvosnak igen fontos szerep jut, hogy gondozza a beteget, ellenőrizze a kezelést, észlelje az esetleges szövődményt, és ha lehetséges, kapcsolatot tartson a kezelést végző szakintézettel.

Bár konkrét gyógyulási receptet nem tudok adni, de a téma nyílvánosságra kerülésével remélhetőleg olyan hazai vagy külföldi szakemebrek szeme elé is eljut, akik talán konkrétan is tudnak majd segíteni..

Üdvözlettel,
Dr. Bezzegh Éva