A tizenkét éves, Bajina Bašta-i Despot Lazić pénteken délután elveszítette az életben maradásért vívott küzdelmet: a kisfiú, akinek gyógyíthatatlan bőrbetegségben szenvedett, péntek Belgrádban elhunyt. Despot már néhány nappal korábban elvesztette az eszméletét, s a szerb fővárosban levő intézetben gépekre kapcsolták, s hiába tettek meg az orvosok minden tőlük telhetőt, a fiúnak a nap folyamán kétszer is megállt a szíve, s másodszorra az újraélesztés sem segített.
A fiú epidermolízis bullóza (EB) betegségben szenvedett, amely egy genetikai bőrbetegség, melynek lényege, hogy a bőrön már igen kis mechanikai erőbehatásra hólyagok képződnek, melyek aztán kifakadnak. Tekintettel arra, hogy a becslések szerint az enyhe EB-esetek mindössze tíz százaléka jut az egészségügyi szervek tudomására, az érintettek tényleges száma pontosan nem adható meg. Az Epidermolysis Bullosa Registry jelentése szerint egymillió élveszületésre átlagosan ötven EB-eset jut. Ezen belül az egyes országokban az előfordulás széles határok között változik, Japánban például 7,8 eset/1 millió élveszületés. Az EB-nek különböző altípusai ismeretesek, melyek közül a simplex forma a leggyakoribb, mely az összes eset körülbelül 92 százalékát teszi ki.
Az EB legsúlyosabb fajtájában szenvedő fiatal betegek bőre olyan sérülékeny, akár a pillangó szárnya, ezért pillangógyerekekként is emlegetik őket.
Az EB-betegek számára talán a csecsemőkor jelenti a legnagyobb megpróbáltatást, amikor a generalizált hólyagképződés következtében szepszis következhet be, mely könnyen végzetes is lehet – mint a bevezetőben említett esetben is történt. Az EB junkcionális (Herlitz-) típusának kockázata csecsemőkorban a legnagyobb; az első életévben a halálozási arány 87 százalék. A gyermekkort túlélő betegek körében az áttétes laphámrák a leggyakoribb halálok.
A betegség első tünetei már a megszületéskor vagy nem sokkal utána jelentkeznek. Ez alól csupán a simplex EB enyhe formái képeznek kivételt, melyben a tünetek csak a felnőttkorban válnak nyilvánvalóvá, sőt előfordul az is, hogy a betegség mindvégig kórismézés nélkül marad.
