A 2025-ös évben a kormány 86,4 millió eurót, vagyis 10,2 milliárd dinárt szán a ritka betegségekben szenvedők gyógykezelésére – mondta Jelena Žarić Kovačević, a családügyi és demográfiai miniszter. Azonban úgy tűnik, ebből az összegből egyetlen dinár sem jut az egyszeri segélyre, amelyet 2024 végén ígért meg a korábbi miniszter, Milica Đurđević Stamenkovski. Egy súlyos neurológiai betegségben szenvedő beteg, N. V. a Nova.rs portálnak elmondta, hogy többhetes telefonálás után a minisztériumtól végre azt az információt kapta, hogy ebből a pénzből „idén semmi nincs”, és magyarázat sincs rá, hogy miért.
Hogy valóban nincs az a 110.000 dináros (932 euró) egyszeri támogatás, amit 2024-ben kaptak a betegek, azt egy minisztériumi dolgozó is megerősítette, amikor telefonon érdeklődtünk az idei ritka betegségekre vonatkozó költségvetésről.
– Ha nem tudta volna, időközben megváltozott a miniszter. Nem tudom, kitől hallott erről a támogatásról. Az tavaly volt, idén nincs semmi. Az a 10 milliárd a ritka betegségek kezelésének költségvetésére megy, és nem kapcsolódik az egyszeri segélyhez, mert idén nem lesznek utalványok. Az csak 2024-re vonatkozott, most nincs – mondta a minisztérium munkavállalója.
Az állam a múlt év januárjában ígért pénzbeli utalványokat a ritka betegségekben szenvedőknek és családjaiknak, egyszeri segítségként a kezelésre és rehabilitációra, 110.000 dinár értékben, amelyet a korábbi miniszter, Milica Đurđević Stamenkovski erre az évre is előrejelzett – ám őt áprilisban leváltották.
– Tavaly elfogadták a ritka betegségekben szenvedők támogatására vonatkozó programot, és akkor a családügyi minisztérium támogatást adott minden betegnek, aki regisztrálva volt a Batut intézetnél. Mindenki kapott egy kódot a diagnózisa alapján, és az alapján járt az anyagi segítség. A teljes alap hétmillió dinár volt a múlt évre. Erre az évre a miniszter nagyobb alapot ígért. Tavaly júniusig lehetett jelentkezni, a kifizetések december végéig történtek, ezért idén pár hete elkezdtem hívogatni a minisztériumot, hogy megtudjam, mi a helyzet, de senki nem vette fel a telefont – meséli a vranjei N. V.
Azonban múlt héten végre sikerült kapcsolatba lépnie egy minisztériumi alkalmazottal.
– A sokadik próbálkozás után egy hölgy felvette a telefont. Azt mondta, utasítást kaptak, hogy tájékoztassanak: ez a fajta támogatás idén nem lesz. Megkérdeztem, hogyan lehet ez, ha azt mondták, hogy kapni fogunk segítséget, de nem tudott magyarázatot adni. Nekem egyébként ez a támogatás nagyon sokat jelent, mert Vranjéből származom, és már húsz éve Belgrádban kezeltetem magam, mivel nálunk nincs szakorvos a diagnózisomra. Minimálbérért dolgozom, két gyermekem van, az út Belgrádba és vissza, plusz a gyógyszerek sokba kerülnek. Gyakran vannak rendkívüli vizsgálataim is, el kell végeznem a leleteket, minden nagyon drága, és minden dinár segítség számít. Az új miniszter azt mondta, hogy több mint 10 milliárd dinárt különítettek el a ritka betegségekben szenvedőknek, hát akkor miért nem adják oda a betegeknek? – kérdezi a vranjéi beteg.
Van utalvány – nincs utalvány?
A ritka betegségekről szóló ötödik regionális konferencián, amelyet tavaly november végén tartottak Újvidéken, a korábbi családügyi miniszter, Đurđević Stamenkovski kijelentette:
– A ritka betegségekben szenvedők támogatásáért felelős csoport nemcsak a minisztérium része, hanem a tárcánk lelke is.
Ekkor köszönetnyilvánító oklevelet kapott a ritka betegségekben szenvedők helyzetének javításához való hozzájárulásáért.
– A ritka betegségekben szenvedőknek és családjaiknak szánt háromféle utalvány kiosztása a végéhez közeledik. Ezek a következők: 50.000 dinár értékű utalvány gyógyfürdő-kezelésre és rehabilitációra, 35.000 dinár értékű utalvány gyógyszerek vásárlására, valamint 25.000 dinár egyszeri pénzbeli támogatás – mondta akkor Đurđević Stamenkovski, amikor a 2025-re tervezett új kedvezményeket jelentette be a ritka betegségekben szenvedők számára.
Külön köszönőoklevelet kapott akkor a köztársasági elnök felesége, Tamara Vučić is, aki – mint elhangzott – hosszú évek óta elkötelezett munkájával hozzájárul ahhoz, hogy a ritka betegségekkel élő közösség felismerhető, elismert és látható legyen. Sajnos, úgy tűnik, hogy időközben ezek a betegek mégis – láthatatlanná váltak.
Új miniszter, új költségvetés
2024 áprilisában a családügyi és demográfiai minisztérium élére új miniszter érkezett. A szerb kormány Jelena Žarić Kovačevićet nevezte ki miniszterré, és az előző miniszterrel együtt az ő támogatási tervei is eltűntek.
Az újonnan kinevezett miniszter azonban 2024 májusában a ritka betegségekkel foglalkozó Élet akadályok nélkül című konferencián kijelentette:
– A ritka betegségekkel élő családok a társadalmi prioritás részét képezik, nem annak peremét. Államunk válasza a ritka betegségekre rendszerszintűvé és átfogóvá vált, a kitűzött célok pedig hosszú távúak – hangsúlyozta, emlékeztetve arra, hogy ritka betegségekben szenvedőkre még soha nem fordítottak ennyi pénzt – 2012-ben 130 millió dinár volt, ma pedig 10,2 milliárd dinár.
– A családügyi és demográfiai minisztérium nyitott a párbeszédre, kezdeményezésekre és konkrét javaslatokra. Együtt elérhetjük, hogy a ritka betegségek láthatóvá váljanak, és hogy minden gyermek és család élete akadályok nélküli élet lehessen – zárta szavait a miniszter, ám megfeledkezett korábbi kolléganője, Đurđević Stamenkovski azon ígéretéről, amely az egyszeri pénzbeli támogatásról szólt a betegek és családjaik számára, amit 2025-re ígértek – a fent említett milliárdok ellenére azonban mégis megvonták tőlük.
Mint ismeretes azoknak a családoknak, amelyek ritka betegséggel élő gyermekeket nevelnek, illetve más ritka betegséggel küzdő polgároknak – akik szerb állampolgárok és szerepelnek a ritka betegségekben szenvedők nyilvántartásában, melyet a Dr Milan Jovanović Batut Közegészségügyi Intézet vezet – a múlt évben egyszeri 25.000 dináros pénzbeli támogatást fizettek ki. Ezen felül 35.000 dinár értékű utalványokat osztottak gyógyszerek és gyógyászati segédeszközök vásárlására, valamint 50.000 dinár értékű utalványokat rehabilitációra és rekreációra.
A ritka betegségek gyógyítására szánt idei költségvetésről, az utalványokról és az egyszeri támogatásról – amelyet a korábbi miniszter ígért meg – a Családügyi és Demográfiai Minisztérium nem adott hivatalos választ a cikk megjelenéséig.
_____________________________________________________
Itt az év ajánlata: te nyugodtabb, mi még jobbak leszünk!
A visszajelzések alapján három dolog idegesít a honlapon:
- a felugró reklámok,
- az, hogy nem tudod végigolvasni az előfizetőknek járó cikket,
- a mellégépelések.
A mi problémánk pedig az, hogy nem tudunk még több saját anyagot előállítani, mert a mintegy húsz önkormányzat nulla dinárt hagyott jóvá a beadványainkra, és a Magyar Nemzeti Tanács – a pártházból érkező, mondvacsinált okokra hivatkozva – évek óta nem javasolja támogatásra a pályázatainkat.
Segítsünk egymáson! Napi húsz dinárért (0,17 euró) legyél a Szabad Magyar Szó előfizetője, így megszabadulsz a felugró reklámoktól, elolvashatod a Plusz rovatban megjelenő cikkeket, és nem mellékesen ezzel is hozzájárulsz, hogy továbbra is a Szabad Magyar Szó legyen a legolvasottabb vajdasági magyar honlap és még több helyi témáról számoljunk be!
U. i. Ha kétszáznál több előfizetőnk lesz, bizisten, még egy olvasószerkesztő alkalmazását is megfontoljuk!
