A diabétesz világnapját minden évben november 14-én ünnepeljük. Ezen a napon született Frederick Banting, akinek Charles Besttel közös gondolata vezetett az inzulin 1922-es felfedezéséhez. A cukorbetegség és a jóllét a 2024–26-os diabétesz világnap témája. Tíz évvel ezelőtt Szilágyi Dorottya kereste meg a Sajtószabadság Alapítvány újságíróját, szeretne beszélni arról, hogy a gyermekéről kiderült, egyes típusú cukorbetegséggel küzd. Segíteni szeretett volna ezzel a többi szülőnek, aki hasonló cipőben jár. Most mi kerestük meg őt, és kértük fel, írja meg – egy évtized távlatából –, hogy vannak. Szilágyi Dorottya szerzői írását olvashatják.
Szelídülő hullámvasút
13 éves 1-es típusú diabéteszes gyermek anyja vagyok. Ha az évtizedes szülői tapasztalatra alapozva egy mondatban kellene véleményt mondanom a diabéteszről, akkor azt mondanám: hullámvasút. Érzelmileg is az. Ugyanakkor az is kijelenthető, ahogyan haladunk előre az időben, ahogy egyre inkább kiismerjük a hatásokat, a lehetséges befolyásoló körülményeket, ahogyan egyre több tudásra, tapasztalatra teszünk szert, egyre inkább csökken az amplitúdó. Érzelmileg is kisebbek lesznek a kilengések.
Néhány évvel ezelőtt írtam, hogy „… a diabot nem lehet legyőzni, így semmi értelme harcolni ellene. […] A diab hozzánk szegődött. Közösen ismertük meg, ismertük ki, ha úgy tetszik, mára talán meg is szelídítettük, vagy mi szelídültünk hozzá.” Ezt ma is így gondolom.
Nem tettetek semmi rosszat, ne szégyelljétek a gyermek állapotát!
Ezt üzenem azoknak a szülőknek, akik gyermekénél frissen diagnosztizálták a diabéteszt, akik még az út elején vannak. Az elmúlt évtizedben szinte mindig igent mondtam újságírói felkérésre, hogy beszélgessünk a témáról, nyilatkozzak, írjak a tapasztalatokról. Tettem ezt abban bízva, hogy az általam kimondott, leírt gondolatok talán éppen most nyújtanak fogódzót olyan szülőknek, akik újoncként lépnek a megismerés, az „összeszelídülés” útjára.
A nyáron kedves ismerőseink gyerekénél diagnosztizáltak 1-es típusú diabéteszt. Ekkor mondta a lányunk, hogy szerencsésnek tartja magát, mivel ő kétéves kora óta diabos, így már nem emlékszik a diabétesz előtti életére, ezzel együtt számára ez a mostani a normális, a diabhoz kötődő teendők a napi rutinja részévé váltak. Amíg hallgattam, eszembe juttatta a 11 évvel ezelőtti tapasztalatomat, amit ma sem látok másképpen: a kisgyermekek sokkal könnyebben, gyorsabban igazodnak a diagnózis hozta új helyzethez, mint a szüleik. A szülő sokkal hosszabb ideig gyötrődik, marcangolja őt a tehetetlenség terhe.
Szülőtársaktól tudom, a szembesüléssel induló folyamat fázisait mindenki végigjárja. Ennek a folyamatnak az elutasítás, önostorozás, sőt még a csodában való bizakodás is része. És része lehet a szégyenérzet, a titkolózás is. Ez utóbbival szemben a helyes magatartás az, ha a gyermek szűkebb és tágabb környezetében élők megfelelő szinten ismerik az ő állapotát, az állapotára vonatkozó alapszabályokat. A szülőknek ebben a megismertetésben kulcsszerepük van. Bátran és határozottan adjanak tájékoztatást a családtagoknak, barátoknak, pedagógusoknak, a gyerektársak szüleinek.
A nehéz pillanatokban szabad és kell is segítséget kérni. Tapasztalattal rendelkező szülőktől; szakmai szervezetektől – szülőknek és pedagógusoknak is egyaránt jó szívvel ajánlom a Szurikáta Alapítvány honlapját: https://szurikataalapitvany.hu; egyesületektől – Szabadkán is működik a Kék Szív Egyesület, ahol sok tapasztalt, segítőkész szülőtől lehet támogatást, segítséget kérni. Bátran, szégyenérzet nélkül. Ebben a műfajban nincs buta kérdés. Ugyanazokat a kérdéseket tettük fel, tesszük fel mindannyian a folyamat különböző szakaszaiban és a gyermek különböző életszakaszaiban.
Új élethelyzet, új kihívás a kamaszkor
Amíg a frissen diagnosztizált gyermekek szülei az inzulinok hatásmechanizmusával, a vércukorszint mérésével és szinten tartásával, a szénhidrátszámolással, a glikémiás index megismerésével, a szénhidrátmennyiség, inzulinegység és mozgás vércukorszintre gyakorolt hatásaival ismerkednek, addig a kisgyermekből kamasszá cseperedő gyermekek és szüleik újabb kihívásokkal szembesülnek. A kamaszkor több szempontból is meglehetősen összetett életszakasz, mindeközben a diabéteszes kiskamasz a hormonális hatások miatt további kihívásokkal szembesül. Mivel a növekedési és nemi hormonok vércukoremelők, kamaszkorban már nem csupán az addig ismert hatásokat tapasztalja a szülő, hanem az egyéb kontrainzuláris hatásokkal is meg kell ismerkednie. Szóval a kamaszkorral új fejezet indul.
Hála – tudomány nélkül inzulin sem lenne
A világnap alkalmából mindig meg kell emlékezni Frederick Bantingról, az inzulin felfedezőjéről. Az ő születésének napján, november 14-én jegyezzük a diabétesz világnapját. Banting alig több mint száz évvel ezelőtti történelmi felfedezése, majd nemes elhatározása, amellyel jelképes egy dollárért eladta az inzulin szabadalmi jogát, felgyorsította az inzulingyártás és az inzulinkezelés elterjedését. Az inzulin először 1922-ben mentett életet, akkor egy, már diabéteszes kómában lévő gyermekét, azóta pedig sokak életét, köztük a mi gyermekünkét is.
Hozzá kell tenni, hogy az elmúlt száz évben az inzulinkészítmények, az inzulinadagoló eszközök, valamint a vércukorértéket mérő, leolvasó eszközök fejlesztésével nagyságrendekkel könnyebb lett az 1-es típusú diabétesz napi kezelése.
Várakozás – újabb történelmi felfedezésre várva
Egészségügyi szaklapok időnként beszámolnak azokról a törekvésekről, kutatásokról, amelyek esetleges eredménye az inzulinkezelésen lévő diabéteszesek életminőségét nagymértékben javítani tudnák. Olvasni lehet ez „okos inzulin” vagy i-inzulin különböző változatairól szóló kutatásokról, amelyek mind bizakodásra okot adó hírek.
Egy újabb, XXI. századi, történelmi léptékű felfedezés valóban a csodával érne fel. Én a tudományban töretlenül bízó emberként bizakodással várom.
Szilágyi Dorottya és lánya (Fotó: magánarchívum)
