Hétéves kislány anyukája vagyok. Az 1-es típusú diabétesz ma már egyáltalán nem a legfontosabb körülmény az életében, az életünkben, de annak megkerülhetetlenül részévé vált, és ma, november 14. a Diabétesz Világnapja az apropó, hogy erről írok. A Szerbiában élő diabéteszes gyermekek életéről, nagyon röviden, a körülményeikről, a nehézségeikről. Szubjektíven és laikusan, de tapasztalásból eredő éleslátással.

Az 1-es típusú diabétesz

Az 1-es típusú diabétesz autoimmun folyamat következményeképpen alakul ki. E folyamat során a szervezetben olyan antitestek jelennek meg, amelyek a szervezet saját sejtjei – a diabétesz esetében a hasnyálmirigyben lévő béta-sejtek – ellen irányulnak és elpusztítják azokat. A béta-sejtek 80-90%-os károsodásával olyannyira csökken az inzulintermelés, hogy megjelennek az 1-es típusú diabétesz tünetei, a szomjúság és ezzel együtt az intenzív vizeletürítés, a testsúlycsökkenés, ami a jó étvágy ellenére is bekövetkezik. Sajnos, sok esetben azonban már csak a ketoacidózis kialakulásakor ismerik fel, hogy mi áll a gyermek állapotának hátterében.

Újoncok a diabétesz világában…

Egy rövid mondatban közölt diagnózis ténye néhány másodperc alatt szűkítette le az addig ismert világunkat, azt, amiben a családunk, illetve az alig több mint kétéves gyerekünk élt, egy számunkra teljesen idegen és ismeretlen világra. A diabétesz által olyan idegen világba léptünk be, amelyet a mért vércukorértékek, a beadandó inzulinegységek és a kötelezően elfogyasztandó szénhidrátmennyiségek uraltak. Ezt a világot kellett megismernünk, kiismernünk úgy, hogy lassan, sok-sok tanulással és munkával, kudarcokkal és sikerélményekkel otthonosan, biztonságosan tudjunk benne mozogni.

Az első tanulási folyamat, azaz a kórházi gyorstalpaló 6 napig tartott. Ennyi idő alatt kellett elsajátítani a diabétesszel kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat, az elméletet és a gyakorlatot: a vércukormérést, az inzulin beadását, valamint az étkezéshez kötődő
ismereteket, többek között a szénhidrátszámolást is.

A 6 nap kórházi tartózkodás viszont közel sem elegendő idő ahhoz, hogy a diagnózis okozta sokkélmény teljesen oldódni tudjon. Az esetek túlnyomó többségében a szülőnek megy nehezebben az elfogadás, olyannyira, hogy a diabétesszel való szembesülést követően sokáig viaskodik, elutasít, dühös, saját magát ostorozza, keresi a lehetséges megoldásokat… Ugyanakkor a megváltozott életvitel jóval rövidebb idő alatt válik a kisgyermek mindennapjainak elfogadott, normálisnak tekinthető részévé. És éppen ez az, ami erőt ad a szülőnek. Ha a gyermek tudja, bírja, akarja, elfogadja, akkor a szülőnek is ez az egyetlen járható útja. A diagnózisra nincs apelláta, azt elfogadva, ahhoz igazodva élni kell tovább az életet.

Szerbiában nem könnyű diabéteszes gyermeknek lenni

Az inzulin felfedezése előtt a cukorbetegség halálos kór volt. Az első inzulininjekciót 1922-ben adták be egy akkor 14 éves diabéteszes fiúnak, aki ennek köszönhetően felébredt a kómából. Az inzulin felfedezése és az inzulinterápia bevezetése tehát forradalmi, életmentő sikertörténetnek számít. A diabéteszhez köthető kutatások az azóta eltelt közel száz év alatt sem álltak le, az inzulinkutatás, valamint a technikai eszközök fejlesztése is jelentős eredményeket mutat. A fejlesztéseknek hála, ma már számos olyan eszköz érhető el, amely segítségével az önkontroll és az inzulinadagolás is sokkal könnyebb, egyszerűbb, precízebb, mint évekkel ezelőtt volt. Ugyanakkor Szerbiában ma még szabad eladásban sem lehet hozzáférni a legmodernebb vércukormérő eszközhöz, amellyel az ujjbegy szurkálása nélkül a nap bármely pillanatában leellenőrizhető a vércukorszint.

Éppen ezért a Kék Szív egyesület szervezésében ma este 20 órai kezdettel a szabadkai Sportcsarnokban jótékonysági koncert megtartására kerül sor, amelynek teljes bevételét szenzorok, azaz szúrás nélküli folyamatos vércukorszintméréshez használt eszközök beszerzésére fordítják.

A speciális szakorvosi ellátáshoz való hozzáférés és a szerbiai egészségbiztosító által nyújtott terápiás támogatás mértékének részleteivel nem kívánom untatni az olvasót.

Meggyőződésem, hogy kevesen szállnának vitába azzal a megállapítással, miszerint a szerbiai egészségügy ezer sebből vérzik. Szerbiában a XXI. század elején még mindig elenyészően kevés költségvetési eszközt fordítanak a megelőzésre. Preventív szolgáltatások hiányában pedig egyre csak romlik a lakosság egészségi állapota. De ebben az országban még mindig inkább gyógyítanak, azt is sok esetben rosszul, az egészségmegőrzés támogatása helyett.

A szerbiai egészségügyi rendszer reformért kiált(ozik már jó ideje). Az 1-es típusú diabéteszes gyermekek szülei ennek halaszthatatlan szükségességét testközelből tapasztalják.

Éppen ezért a mai napon egy új, országos szintű egyesületi önszerveződés veszi kezdetét Belgrádban, amely legfontosabb célkitűzése a rendszerbeli változtatások kiharcolása az 1-es típusú diabéteszes gyermekek életminőségének javítása érdekében.

A gyermekeink intézményi elfogadottsága

Az 1-es típusú diabéteszes gyermekeknek és szüleiknek nem csupán a szerbiai egészségügyi rendszer figyelmetlenségéből, pénzhiányából adódnak a nehézségei. Még ma is sok szülő szembesül intézményi elutasítással, a gyermeke diabétesze miatti hátrányos megkülönböztetéssel. A sok személyes pozitív példa mellett – amelyek egyértelműen az intézményekben dolgozó egyének emberségességének köszönhetőek – sajnos számtalan negatív esetről lehet beszélni. A szülők és gyermekeik sok esetben teljesen kiszolgáltatottak a különböző, pl. az iskoláskor előtti intézmény merevségével szemben, és legtöbbször egyedül, kapaszkodók nélkül, a bürokrácia útvesztőjében bolyongva oldogatják meg a felmerülő problémákat. Nagyon sokszor teszik ezt sikerélmény nélkül, nagyon sokszor belefáradva fel is adják a küzdelmet. Az intézményi – sokszor szimpla kényelemből adódó – elutasításhoz ugyanis legtöbbször hozzárendelhetőek a jogszabályi támaszok, a megoldás keresésére való hajlandóság viszont, rendszerszintű kapaszkodók nélkül, az egyének kényére-kedvére van bízva.

A kislányunk  3 évig járt óvodába. Ebben a három évben, minden nap ebédidőben, mi, a szülei mentünk be az intézménybe, hogy beadjuk neki az étkezés előtti inzulint. Mi – minden nehézség ellenére – szerencsések vagyunk, hogy a munkahelyi kötelezettségeink átszervezésével ennek a szükségnek eleget tudtunk tenni. Ugyanakkor sok szülő éppen e körülmény miatt válik munkanélkülivé, azaz kénytelen feladni a munkáját és otthon maradni a gyermekkel. Mert melyik az a munkáltató, amelyik elfogadja azt a körülményt, hogy a szülő minden nap – jó esetben – egy órát távol legyen a munkahelyéről?! És melyik az a munkahelyi közösség, amelyik ugyanezen helyzetben támogató magatartást tud tanúsítani a kollégája irányába?!

A gyermekeink társadalmi elfogadottsága

Kislányommal sokszor  vállaltuk, vállaljuk, hogy nyilvánosan beszélünk a diabéteszről. Tettük és tesszük ezt azért, mert meggyőződésem, hogy ezzel is hozzájárulunk a társadalmi szemléletváltáshoz, a gyermekeink társadalmi elfogadottságának növeléséhez, segítjük a tabuk lebontását. Fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy a diabéteszes gyermekeknek (és fiataloknak) nincs szükségük sajnálatra, inkább csak elfogadó és támogató közösségre. A biztonságot adó családi háttérrel rendelkező gyermekek tökéletesen tisztában vannak a saját állapotukkal, általában jó testtudattal rendelkeznek, felelősségteljesek, öntudatosak, és egy idő után önellátóvá is válnak, ami azt jelenti, hogy a vércukormérésen túl az inzulint is be tudják adni önmaguknak.

Minden gyermek, szülő és család életében a diagnózis felállítása utáni időszak a legnehezebb. Ebben az időszakban a legfontosabb a támogatói környezet megléte. A legnagyobb teher a családra hárul. Ugyanakkor a barátok támogatása, valamint annak a közösségnek a figyelme, amelyben a gyermek mozog, sok mindenben segítheti a frissen diagnosztizált gyermek és családja tanulási folyamatát. Támogatói közeg nélkül egészen biztosan jóval rögösebb ez az út. Ezért tartom fontosnak, hogy mindazok, akik ezt az utat végigjárták, mindig és mindenkor – akár személyesen, akár nyilvános megszólalással – segítségükre legyenek azoknak, akik éppen most indulnak el rajta.

Harmóniában a diabétesszel

Szülőként egy célunk van: a lehető legtökéletesebb terápiás életmód kialakítása a gyermekünk egészségének megőrzése céljából. A diabétesszel úgy kell természetes harmóniában élni, hogy tisztában kell lennünk azzal is, mennyire törékeny a sok munkával és figyelemmel építgetett rendszer. Az évek során azt is megtanultuk – jórészt saját és diabéteszes ismerősök tapasztalataira alapozva –, nem elég a tökéletes vércukorszint elérésére törekedni, a testi jólét ugyanis csak a lelki kiegyensúlyozottsággal együtt eredményezhet egészséges életet.

Szokásom feljegyezni a gyerekeim aranyköpéseit. A diabéteszes kislányunk nyíltan és közvetlenül beszél az állapotához kötődő gondolatairól, érzéseiről is. Hogy mennyire nem tekinti önmagát betegnek (és mi sem tekintjük annak), hogy mennyire vált az vércukormérés és a inzulinadás a mindennapi életének részévé, hogy milyen tökéletes összhangban van önmagával, egy gyermekdal apropóján, az autoimmun és súlyos betegségekről szóló beszélgetés végén közölt megállapítása is igazol:

Én nem vagyok súlyos beteg, nekem olyan immunom van, amihez csak szurizni kell.

Vendégszerző: Szilágyi Dorottya