Az egyéves cservenkai Una Vukanac, aki a súlyos gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, már április óta az Újvidéki Gyermekklinika intenzív osztályán fekszik, szülei azóta várják, hogy a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap jóváhagyja a kislány számára azt az életmentő gyógyszert, amely megállíthatja ennek a súlyos betegségnek az előrehaladását – írja a 021.rs.
A Spinraza nevű gyógyszer a világ egyik legdrágább orvossága, egy adag 90.000 euróba kerül, egy év alatt pedig hat dózisra van szükség. Szerbiában eddig 28 páciens kezelésénél hagyta jóvá Köztársasági Egészségbiztosítási Alap, mégpedig egy 2018-ban hozott rendelet alapján.
Az orvosok szerint a gyermek érdekében minél hamarabb meg kellene kezdeni a kezelést.
A kislány szülei szerint a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap konzíliuma, amely az alap költségein hagyhatná jóvá a gyógyszer beszerzését folyamatosan elhalasztja az üléseit.
„Utoljára novemberben ülésezett a konzílium, akkor közölték, hogy Una megkaphatja az orvosságot, de a leletei régiek, ezért új vizsgálatokat kell rajta végezni. Ezt megtettük, a papírokat elküldtük Belgrádba, de azóta várunk, csak halogatással és kifogásokkal találkoztunk” – mondta Vlado Vukanac, a gyermek édesapja.
A kislány 2018 decemberében született, de alig egy hónap után tüdőgyulladást kapott, ezután kezdődött a család kálváriája. Az orvosok hónapokig nem tudták megállapítani a gyermek betegségét, csak áprilisban derült ki, hogy súlyos gerinc eredetű izomsorvadásban szenved, azóta fekszik az Újvidéki Gyermekklinika intenzív osztályán.
„Jelenleg lélegeztetőgépen van, de 5-6 órát a saját tüdejével is lélegzik és kicsit mozgatja a karját. Ahhoz képest, hogy kétszer is élet-halál között lebegett, most kielégítő az állapota” – mondta az édesapa.
A SMA Szerbia közösség elnöke, Olivera Jovović azt mondja, hogy jelenleg a kis Una az egyetlen olyan gyermek Szerbiában, aki ilyen betegséggel küzd, lélegeztetőgépen van és nem kezdte el a megfelelő terápiát.
Nemanja Velikić a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap szóvivője azt mondta, hogy ilyen esetekben egy olyan bizottság dönt, amely a legjobb szakemberekből áll, mégpedig a beérkezett dokumentációtól függően.
„A bizottság megvizsgálta az Una Vukanac esetében benyújtott dokumentumokat, amellyel a terepia bevezetését kérelmezték, majd új leleteket kért az őt kezelő intézettől. Ez meg is érkezett és a bizottság következő ülésén, amelyet még januárban megtartanak döntés születik majd a kezelés megkezdéséről” – mondta a szóvivő.
_________________________________________________________________________________________________
Fotó:Pixabay
