Nem csak Vajdaság, mondhatjuk, az egész ország összefogott a bajmoki Pál Gajódi Olivérért, aki egy ritka betegségben, SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Kétéves koráig kellene megkapnia azt a génterápiát, amelynek köszönhetően meggyógyulhat. Ez a terápia több mint 2 millió euróba kerül. Édesanyjával, aki most már ott lehet a kilenchónapos Olivér mellett, a babamama. rs készített interjút, amit az alábbiakban közlünk.
Mikor vették észre Olivérnél, hogy valami nincs rendben?
Egy hónapos korában kezdődtek Olivér tünetei. A kötelező védőoltás felvevése során vette észre az orvos, hogy valami nincs rendben vele. Nem mozgatta a kezeit, a lábait úgy, ahogy a többi egészséges baba.
A kivizsgálások folytatódtak az újvidéki Gyermekkórházban, ahol egy hónapra rá, vagyis februárban meglett a diagnózis… SMA. Márciusban elkezdődött Olivér kezelése. Nagyon jól viselte és nagyon sokat segített rajta a Spinraza. Áprilisban sajnos tüdőgyulladás kapott, és az intenzív osztályra került. Azóta is ott van…
Ha jól tudom, sokáig nem láthatta a kisfiát.
A koronavírus-járvány miatt sajnos nem volt látogatás az újvidéki Gyermekkórházban. Nem láttam a fiamat 3 hónapig: csak fotókon és videókon, amiket a doktor úr küldött. Nagyon hálás vagyok a doktor úrnak , hogy legalább fotón és videón láthattam Olivért és minden tőle telhetőt megtett érte!
Jelenleg vele vagyok a kórházban , minden háromóránként fél órát lehetek Olivérrel, szóval naponta 3 órányit!
Hogy van most Olivér?
Olivér túl van az 5. Spinraza kezelésen is, nagyon jól viselte és jobban van mint volt, minimális lélegeztetőn van, ami nagyon jó jel a doktor úr szerint. A jövőben Olivérnek híznia kell, hogy megerősödjön, hogy leválaszthassák a lélegeztetőgépről.
Nagyon büszke vagyok rá, nagyon szépen mozog, megtartja a játékokat a kezében, a lábait megtartja a levegőben, a fejét is emeli és még emellett elkezdett gügyögni, aminek nagyon örülök, hiszen óriási dolog a kanüllel gügyögni. A motorikája is javult, hiszen vannak neki hirtelen mozgásai, mint az egészséges babáknál.
Mennyi pénz gyűlt össze eddig?
Eddig 18 millió dinár jött össze Olivér gyógykezelésére, amit mindenkinek nagyon szépen köszönünk. Azt, hogy ennyi ember mellettünk áll, és segítenek a kisfiam gyógyulásában.! A Zolgensma génterápiás kezelést, ami 2,4 millió euróba kerül csakis külföldön, Magyarországon tudjuk majd felvenni.
Az SMA-ról
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.
Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén három hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy és kétéves kor között, kevésbé súlyos esetekben később illetve ritkán már felnőtt korban jelentkeznek az első jelek. A betegség diagnózisát genetikai teszt alapján lehet megállapítani, amennyiben az izomvizsgálatok során az alapos gyanú felmerült.
