Élő, online sajtótájékoztató keretében jelentették be csütörtökön délelőtt, hogy Pál Gajódi Olivér sikeresen felvette a Zolgensma génterápiát és ezzel megtörtént a tizedik jubileumi kezelés a budapesti Bethesda Gyermekkórházban.
Dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója elmondta, hogy másfél évvel ezelőtt kapta meg az első gyermek ebben az intézményben ezt a modern terápiát és ez a másfél év alatt tíz kezelést tudtak adni.
Dr. Velkey kiemelte, nagyon hálásak, hogy másfél évvel ezelőtt Zente szülei megkeresték az intézményt és egy akkor még hihetetlen feladatnak tűnő dologra kérték fel őket. Ez a másfél év alatt a budapesti kórház Európa legnagyobb központja lett, ami az SMA1 betegségben szenvedő gyermekek gyógyítását illeti.
A csütörtöki sajtóájékoztatón Szerbia budapesti nagykövet-tanácsos asszonya, Barbara Avdalović elmondta, hatalmas köszönet az orvosoknak, lenyűgözőnek tartja az együttműködést a magyar és a szerb intézmények között, majd hozzátette, Olivér után Anika vár még a gyógykezelésre a budapesti kórházban.
Budapesten tartózkodott a terápia felvételekor Olivér szerbiai kezelőorvosa, Dr. Nenad Barišić is. A sajtótájékoztatón elmondta, nagy megtiszteltetés a számára, hogy az orvoslás jövőjébe nyerhetett betekintést Budapesten.
— Egy évvel ezelőtt ismertem meg Olivért, akit Spinraza hagyományos kezeléssel gyógyítottunk Szerbiában, de ennek ellenére a légzése romlott. Emiatt négy hónapos korában lélegeztetőgépre szorult, s eddig azon töltötte az életét. Amikor először jelentkeztünk a terápiára, visszautasítottak bennünket, végül azonban elfogadták, segítették elválasztani a lélegezétetőgépről, dr. Miklós Borbála vezetésével. Ennek köszönhetően kaphatta meg két nappal ezelőtt a Zolgensma génterápiát, mondta dr. Barišić.
Az online sajtótájékoztatón Sebők Ibolya „vezette körbe” a részvevőket abban az izolációs kórteremben, ahol jelen pillanatban Olivér is tartózkodik. Ebben a teremben az SMA-s gyermekek felvételét megelőzően sterilizációt végeznek.
A terápiát egy óra alatt kapják meg a gyerekek, akiket folyamatosan figyelnek, monitorral, és külön állandó ápolói felügyeletet kapnak. Egyedi és betegközpontú ápolási terv készül, hogy minél nagyobb biztonságban el tudják látni a kis betegeket. Emellett nagyon fontos a pszichés kezelés, tájékoztatják őket és a szülőket, hogy pontosan mi fog történni minden kezelés előtt, ismertette a protokollt Sebők Ibolya.
Dr. Miklós Borbála, az SMA terápiás csoport vezetője is szólt a sajtótájékoztatón, s többek között kiemelte, hogy Olivérre most még egy-két hónapos megfigyelés és kezelés vár Budapesten. Ennek a modern terápiának ugyanis lehetnek mellékhatásai, különböző helyeken gyulladást okozhat a testben, amit most körültekintően figyelni és kezelni kell.
A sajtótájékoztatón elhangzott, Magyarországon átlagosan tíz gyermek születik ezzel a súlyos, izomsorvadásos betegséggel évente. A Bethesda Gyermekkórházban jelenleg biztosítottak a kapacitások arra, hogy hetente egy gyermek megkapja a Zolgensma génterápiát, vagyis a rászoruló gyermekek számára van lehetőség az ellátásra nem csak a Magyarországról, hanem a külföldről érkezőknek is.
A Bethesda Gyermekkórház főépülete (Wikipédia)
