Több kisgyereknek, köztük a bajmoki Pál Gajódi Olivérnek is összegyűjtötték már közösségi adakozással a világ egyik legdrágább gyógyszereként számon tartott génterápiás készítmény, a Zolgensma árát, amihez komoly szervezés kellett, a Zolgensma ugyanis kb. 2,5 millió euróba kerül, áprilistól azonban már állami támogatással is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható szer.
Ezt Kásler Miklós, az Emmi minisztere jelentette be be pénteken a Facebook-oldalán.
Azt írta, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő megállapodást kötött erről.
„A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.
Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – írta Kásler.
https://www.facebook.com/kasler.miklos.hivatalos/posts/299807095105433?__cft__[0]=AZXvoM3bmrWuklD8_v793Zdc3sU5RBTX9wPHZIWK4Y9nLVD1rXvt8LS6_KVWQo4yoRKb8745PFxEtjpgHefhC3uz_-LIrdwrev4lyQoBs2z4YWjYwtUPB02ASKR11BMu9G_DXlxjOYv-RhvhoXC3CwHm&__tn__=%2CO%2CP-R
Arról, hogy milyen mértékben támogatják majd a készítményt, Kásler nem írt.
A betegség 2019 őszén vált ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük a bajmoki Pál Gajódi Olivér is számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre.
Államilag támogatják a terápiát (Fotó: gettyimages)
