A felnőttkori diabétesszel sem könnyű szembesülni, de mi van akkor, ha az ember gyermekéről derül ki, hogy 1-es tipusú diabétesszel kell élnie? Hogyan fogadja azt a szülő, a gyermek, milyen nehézségekkel szembesül a mindennapokban? Nehéz-e vagy számára ez lesz a természetes állapot? Szilágyi Dorottya édesanya mesél a tízéves Lilla mindennapjairól.
— Lilla alig volt több, mint két éves, amikor diagnosztizálták nála az 1-es típusú diabéteszt. Akkor ismerkedtünk meg dr. Tomislav Ćuk-kal, aki akkoriban a Szabadkai Közkórház gyermekosztályának endokrinológusa volt. Amikor beléptünk ebbe, a számunkra nagyon ismeretlen világba, ő volt a családunk legnagyobb támasza, ő volt az, aki egyértelműen rávezetett bennünket a diabétesszel kapcsolatos helyes hozzáállásra, helyes gondolkodásra. A bemutatkozáskor lezajlott első beszélgetésen, mindamellett, hogy világosan, érthetően és nagyon nyíltan elmondta, hogy mi történt, történik a gyerekünkkel, hogy a tudomány akkori (és mai) állása szerint egy életre szóló kísérő szegődött mellénk, hangsúlyosan megkért arra, hogy ne tekintsük a gyerekünket betegnek, mint mondta, ő sem fogja ezt tenni. Így hát pl. a kezdetektől fogva diabétesznek, becenevén diabnak neveztük az új állapotot és nem cukorbetegségnek. Ebben a szerb nyelv is a segítségünkre volt, hiszen a szerb nyelvben, különösen szakmai körökben, a dijabetes kifejezést használják inkább, és nem a šećerna bolest elnevezést. Egy későbbi történet, amikor egyszer Lilla megkérdezte, hogy miért mondják rá azt, hogy beteg (cukorbeteg), amikor ő nem beteg, hiszen a gyermek világában, az akkori tapasztalatai alapján, számára a betegség a lázzal, rossz közérzettel, köhögéssel, tüsszöggéssel járó állapot volt, pl. az, amikor inhalálni kellett.
Szóval nálunk a cukorbetegség, 1-es típusú diabétesz, becenevén diab. A vércukorszint pedig cucu, vagy cukika.
Milyen nehézségekkel szembesültök a mindennapokban a már kisnagylányoddal a cukorbetegsége miatt?
— A vírusos megbetegedések, különösen a hányással és hasmenéssel járó kór az, ami egy diabéteszes életét jócskán meg tudja keseríteni. Nagyon egzszerűen fogalmazva: a diabosnak ennie kell, szüksége van szénhidrát bevitelére, így, ha a hányás nem csillapodik, akkor esélyes, hogy kórházi ellátásra szorul. Ezért én mindig nagyon nyíltan beszéltem arról ismerősöknek, ha valaki beteg, hány vagy hányt, akkor nálunk ne tegyen látogatást. A hasi vírusfertőzés az, ami jócskán fel tudja borítani az amúgy is üveglábakon táncoló anyagcserét, a szükséges egyensúlyt pedig nem minden esetben lehet könnyen visszaállítani. Most pedig, azaz az elmúlt másfél évben, a világjárvány okozott számunkra fejtörést. Különösen az az időszak, amikor a Covid-19 vírussal kapcsolatban még az egész világ nagyon sötétben tapogatódzott. Éppen ezért az esetleges koronavírus-fertőzés elkerülése abszolút prioritás lett a családunkban. Mind az öten, kivétel nélkül, maximális felelősséget tanúsítottunk, legfőképpen Lillára való tekintettel. A fertőzést mostanáig sikerült elkerülni, a család minden felnőtt tagja felvette a védőoltást.
Ti hogyan változtattatok az életeteken, amióta Lilla diabos?
— A diagnózis pillanatában a sarkából fordult ki a világunk. Aztán szépen lassan megismertük a diabal kapcsolatos elméleti tudnivalókat, a kórházban elsajátítottam a napi rutinhoz szükséges gyakorlatot, megtanultuk az inzulinkezelést, az inzulin hatásmechanizmusát, étkezési rendet gyártottunk, megtanultunk ch-értéket számolni, mérni, kitettük a hűtőre a gyümölcsök ch tartalmát (ma már ez megy fejből is), tanultuk az élelmiszerek glikémiás indexeit, a Lilla nagyapjától megkaptuk az első kenyérsütőnket, hogy kisebb erőfeszítéssel tudjak kenyeret sütni, egyszóval idővel felállt a rendszerünk, és kialakult a napi rutinunk. Ma már ez a helyzet nem csak a Lilla számára, hanem az egész család számár teljesen hétköznapi.
Így, hogy már kisnagylány, felmerülnek-e benne kérdések a betegségével kapcsolatban?
— Lilla most tízéves. 28 hónapos kora óta diabéteszes. Tehát nincsenek a diabétesz előtti életéről emlékei. Számára ez a természetes állapot. A vércukorszint követése, az inzulin beadása napi rutinná vált. Vércukorszintet már ovis korában is tudott mérni, és évek óta önállóan intézi az inzulinbeadást is. Meglehetősen jó a testtudata, amit tudatosan fejlesztettünk, fejlesztünk. Összességében nincsenek negatív érzései. Nem haragszik a diabra, nem harcol ellene. Nekünk, szülőknek, és talán leginkább nekem, az anyjának volt nehezebb elfogadni ezt az állapotot. De a diabot nem lehet legyőzni, így semmi értelme harcolni ellene. Egyáltalán nem lenne egészséges hozzáállás az, ha ellenségként, ellenfélként tekintenénk rá. Egy ilyen helyzetben a gyermek önmaga ellen is, mi pedig a gyermekünk ellen tennénk. A diab hozzánk szegődött. Közösen ismertük meg, ismertük ki, ha úgy tetszik, mára talán meg is szelídítettük, vagy mi szelidültünk hozzá. A Lillának összességében jók az eredményei.
Szilágyi Dorottya és kislánya, Lilla
Az intézmények – óvoda, iskola, mennyire felkészültek egy különleges igényű gyermek fogadására?
— Intézményes rendszerről nem beszélhetünk. Tapasztalatom szerint a jó együttműködés a gyermeken, a pedagóguson és a szülőkön áll. Elsősorban a gyermeket kell folyamatosan tanítani, a testtudatát fejleszteni. Nagyon fontos, hogy ismerje a teste üzeneteit. Emellett világosan, érthetően, nyíltan kell beszélni a kérdésről, és ki kell alakítani egy működőképes partneri viszont. Mi írásban is mindig összefoglaltuk a fontos tudnivalókat, de az állandó, napi jellegű kommunikáció elengedhetetlenül fontos. Az oviban is és utána az iskolában is a partneri viszonyt ápoltunk a pedagógusokkal. Rendkívül fontos volt, hogy az őt nevelő, tanító pedagógusok ne féljenek az állapotától, mondhatnám azt is, hogy a Lillától, fontos volt, hogy mindenki, felnőttek és gyermekek egyaránt, akikkel a Lilla az intézményen belül kapcsolatba kerül, a megfelelő szinten ismerjék az állapotát, tudják, hogy mi történhet vele és olyankor mi a megfelelő eljárás. A Lilla három évig járt oviba. Mi, a szülei minden nap bejártunk beadni neki az ebéd előtti szurit. Szóval kemény logisztika volt az az időszak. Velünk mostanáig nagyon kegyes volt az élet, hiszen a gyerekünk kiváló, odaadó pedagógusok mellett nevelkedett, tanult. Az óvó nénik – megengeded, hogy név szerint is említsem őket? – Szalai Andrea, Márkus Noémi, Veréb Lévai Lívia, Balcsák Lívia minden tőlük telhetőt megtettek, hogy a Lilla jól érezze magát, jól vegye az akadályokat és ne szenvedjen semmiben se hiányt. Mindig is teljes értékű tagja volt a közösségnek. Őszinte hálával gondolok vissza az óvó nénikre és bízom benne, hogy a plusz figyelmet azért sok szép pillanattal hálálta meg a Lilla.
Most a palicsi iskolába jár. Az elsőtől a harmadik osztály végéig Zec Zsuzsanna volt a tanító nénije, aki három éven át tanította, nevlete, szerette, figyelt rá, inspirálta, motiválta. Végtelen nagy hálával és köszönettel tartozunk neki. Negyedikben új tanítója lesz a Lillának, és őszintén bízom benne, hogy a jó együttműködés, a nyílt kommunikáció továbbra is meglesz, annál is inkább, mert ma már a Lilla nagyságrendekkel önállóbb, mint mondjuk az elsős korában volt.
A gyerekközösségek is mindig nagyon szépen és okosan viszonyultak a Lillához. A gyerekek érdeklődőek és segítőkészek. Meggyőződésem, hogy ez nem csupán a pedagógusoknak, hanem a szülők figyelmének is köszönhető.
Hol kezdje a szülő, ha szembesül a diagnózissal, hogy a gyermek egyes típusú cukorbetegséggel kell, hogy éljen?
— A legfontosabb, hogy ne ostorozza magát! Tudnia kell, el kell fogadnia, hogy nem tett semmi rosszat, nem rajta múlt. Szinte minden szülő, minden család végig él egyfajta gyászfolyamatot, aminek nyilván van egy normálisnak mondható időintervalluma. Ebben az időszakban a szülő meg kell, hogy birkózzon az érzelmeivel, elsősorban a tehetetlenséggel, meg kell, hogy ismerje az anyagcserével kapcsolatos elméleti tudnivalókat, a diabbal kapcsolatos napi, gyakorlati teendőket, meg kell birkóznia azzal, hogy ő lesz az, aki a harmadik napon be kell, hogy adja a gyermekének a szurit… De ez az időszak után kérjen segítséget, keresse azokat, akik már rutinosak, kérdezzen, tanuljon tőlük. Teszem hozzá, a diab nagyon individuális, tehát a saját tapasztalat a legfontosabb, de mindig jól jöhet egy jó tanács, támasz, megerősítés. Soha ne legyen szégyenérzete és a gyerekét is erre tanítsa. Ne titkolódzón. Ellenkezőleg, akinek csak tudnia kell, ismerje meg a gyereke állapotát. És bízzon önmagában, a gyerekében, tartson össze a család.
