Nem mindennapi hőstettet hajtott végre a nyolcéves kragujevaci Jakov Stojanović, aki a múlt héten öt napon át gyalogolt a szülővárosától Belgrádig, hogy pénzt gyűjtsön beteg kishúga, a hétéves Janja gyógykezelésére. A fiú a szülei és más támogatói kíséretében 24 ezer eurót gyűjtött össze, és még 26 ezer euró kell a harmadik adag gyógyszerre. Janja Joubert-szindrómás, ami egy ritka és súlyos genetikai rendellenesség.
„Jakov jól viselte mindezt, egy napon volt napszúrása, de általában jól volt, és holnap már iskolába megy. Boldog, hogy eljutott Belgrádig, és segíthetett a testvérének” – mondta a Nova.rs-nek Tamara Stojanović, a gyerekek édesanyja.
Támogassa a független vajdasági magyar újságírást!
Havi 5 euróért reklámmentesen olvashatja portálunkat és a PLUSZ rovat tartalmait.
Tovább az előfizetési oldalra: Kártyás előfizetés (ÚJ) – Banki átutalás vagy Paypal
Az államnak ez az 50 ezer euró nem lenne nagy összeg, de eddig semmilyen támogatást nem kapott a család.
„A betegségnek nincs kódja, ezért nem tehet semmit az állam. Alig kapunk valamit az ápolásért, ezért semmit se várunk az államtól, mert ez nincs benne a protokolljukban, ezért ez túl komplikált eset nekik. Az államtól csak egy géntesztet kaptunk, amit meg kellett ismételnünk Olaszországban” – tette hozzá Tamara.
A szülőknek a kislány betegsége miatt az óvodát is fizetniük kellett, és minden segédeszközt is ők vettek meg, illetve adományokból finanszíroztak.
A kislány Berlinben részesül egy kísérleti terápiában, ahol már felvett két dózis gyógyszert, de a teljes sikerhez kell egy harmadik is. A családnak a kezelés mellett az utazás és a szállás költségeit is fedeznie kell, mert mindannyian Janjával tartanak. A szülők most azt remélik, hogy az elkövetkező egy hónapban adományokból a hiányzó összeg is össze fog jönni.
Janja és Jakov Stojanović (Forrás: Nova.rs/magánarchívum)
