Annak ellenére, hogy a kérelmeket benyújtották, és létezik olyan terápia, amely lassíthatja a Duchenne-féle izomdisztrófia előrehaladását, Szerbiában 75 beteg továbbra is a kezelés jóváhagyására vár. Közben két fiú, egyikük 15, a másikuk 23 éves, a hónap elején 48 órán belül meghalt, miközben olyan terápiára vártak, amely sajnos soha nem vált számukra elérhetővé.
„Ilyen kimenetel nem ismétlődhet meg” – üzenik a DMD Szerbia Egyesület szülei, hangsúlyozva, hogy a gyerekek nem várhatnak tovább.
Támogassa a független vajdasági magyar újságírást!
Havi 5 euróért reklámmentesen olvashatja portálunkat és a PLUSZ rovat tartalmait.
Tovább az előfizetési oldalra: Kártyás előfizetés (ÚJ) – Banki átutalás vagy Paypal
A Duchenne-féle izomdisztrófia olyan betegség, amely könyörtelenül elveszi az erőt, a mozgást, végül pedig az életet is. A betegek számára minden elvesztegetett nap visszafordíthatatlan izomleépülést jelent, és csökkenti a hosszabb, méltóságteljesebb élet esélyét. Ezért a terápia elérhetősége nem csupán egészségpolitikai kérdés, hanem az élethez való alapvető jog és a jövő lehetőségének kérdése.
Szerbiában mintegy 200 fiú és fiatal férfi néz szembe nap mint nap az izomerő fokozatos elvesztésével: a nehézkes felállástól és lépcsőzésről egészen addig, hogy a legegyszerűbb mozdulatokra sem képesek, például önállóan megtartani egy poharat a kezükben.
„Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek és fiatalok családjai évek óta a remény és a félelem között élnek, várva a Ritka Betegségek Bizottságának döntéseit, amelyek megváltoztathatják az életük alakulását. Két fiatal halála egyetlen hét alatt mélyen megrázta a közösségünket, és olyan kérdést vetett fel, amely nem tűr halasztást. Tavaly óta először engedélyeztek olyan terápiát, amely minden beteg esetében alkalmazható, a mutáció típusától függetlenül. Ez az a terápia, amelyre a fiaink várnak, és amely lassíthatná a betegség előrehaladását, valamint a lehető legtovább megőrizhetné az izomerőt” – mondta Goran Vasović, a Szerbiai Duchenne-izomdisztrófia Egyesület elnöke.
Szerbia több egészségügyi intézményének orvosai összesen 75 beteg számára nyújtottak be kérelmet ennek a terápiának a jóváhagyására a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap ritka betegségek kezelésével foglalkozó bizottságához.
„A DMD Szerbia Egyesület hisz abban, hogy mindannyian a gyermekek oldalán állunk, és hogy társadalmunkban senki sem akarja megvonni tőlük a gyógyszert. Ideje, hogy a döntés azonnal megszülessen, mielőtt még több élet veszne el” – hangsúlyozta Vasović.
A betegek már körülbelül 12 éves koruktól gyorsuló ütemben veszítik el izomerejüket, és sokuknak kerekesszéket kell használniuk. Mivel az izomleépülés visszafordíthatatlan, minden nap értékes a lehető legjobb kezelés időben történő megkezdéséhez, amely jelentősen meghosszabbíthatja az életet és javíthatja annak minőségét.
Sok fiatal beteg igen hamar kerekesszékbe kényszerül
