Az egészségügyi dolgozók meg nem értése és az állam hajlandóságának hiánya a fogyatékkal élő gyermekek kezelésének problémáinak megoldására Szerbiában az egyik legnagyobb akadály, amellyel a családok szembesülnek. Bár a törvény szerint a kezelésnek és az egészségügyi szolgáltatásoknak mindenki számára egyenlően hozzáférhetőnek kell lenniük, a fogyatékkal élő gyermekek ellátásának körülményei gyakran sokkal nehezebbek.
Egy gyermekét agyi bénulással nevelő anya a 021.rs portálnak elmondta, hogy a legnagyobb problémát az orvosok érdektelensége jelenti, hogy segítséget, támogatást vagy információt nyújtsanak.
„A kezelések rendkívül drágák, és amelyekre nincs állami támogatás, azokat alapítványoktól kéregetve próbáljuk megoldani. Az ortopéd segédeszközök elérhetetlenek, külföldről kell beszereznünk őket, ahogy még sok mást is. Írtam e-mailt az Egészségügyi Minisztériumnak, de válaszra sem méltattak” – mondta.
Egy másik szülő, aki szintén fogyatékkal élő gyermeket nevel, elmondta, hogy a legnehezebb az, hogy a szülők kénytelenek harcolni a támogatásért, hogy előteremtsék a drága terápiák, kezelések és egyéb szükségletek költségeit.
„Havi szinten több mint 1000 eurót költünk terápiákra, és ehhez jönnek még a többi kiadások. Mindenhol csak akadályokba ütközünk, de a legnagyobb gond a Gyermekkórházzal van. Amióta megkezdtük a kezeléseket, öt neurológus váltotta egymást, és még rutinvizsgálatok időpontját is nehéz megszerezni, pedig ezek szükségesek ahhoz, hogy legalább a papírokat el tudjuk intézni” – mondta.
Ana Knežević, az Evo ruka egyesület vezetője szerint a fő probléma az, hogy a szerbiai egészségügyi intézményekben nincs multidiszciplináris megközelítés a kezelések terén.
„Vannak fejlődési rendellenességgel élő gyerekek, akiknek nagyon összetett egészségügyi problémáik vannak, és előfordul, hogy nem jutnak el megfelelő szakemberhez, hosszú várólisták vannak, és az adott klinikán csak egyetlen szakember ért a problémához. A multidiszciplináris megközelítés azt jelenti, hogy egy intézményen belül van egy olyan csapat, amely egy helyen gondoskodik a gyerekről, és nem kell intézményről intézményre járni” – mondta.
Snežana Lazarević, a Mentális Fogyatékkal Élő Személyek Jogaiért Kezdeményezés (MDRI-S) képviselője kiemelte, hogy a szerbiai egészségügyi rendszer gyakorlata számos problémával küzd.
Elmondása szerint kevés egészségügyi dolgozó van kiképezve arra, hogy időben felismerje a gyerekek fejlődési nehézségeit, és még ha meg is történik a diagnózis, a vidéken élő gyerekeknek gyengébb a hozzáférése az egészségügyi szolgáltatásokhoz.
Egy újvidéki Realno szülői egyesülettel közösen végzett kutatásuk rámutatott, hogy a szülők problémát tapasztalnak a szolgáltatások hozzáférhetőségével kapcsolatban.
„Ez alatt azt értjük, hogy amikor egy gyermeknek értelmi fogyatékossága, különösen autizmusa van, az orvosok a problémákat gyakran a fogyatékosságnak tulajdonítják. Ha például elviszi a gyereket az orvoshoz, mert fáj a füle vagy a hasa, akkor azt kérdezik, hogy volt-e már neuropszichiáternél. Mintha minden egészségügyi probléma a gyermek fogyatékosságából fakadna, és a neuropszichiáter lenne az egyetlen illetékes szakember” – mondta Lazarević. Külön hangsúlyozta, hogy a szülők gyakran a fogászati ellátás terén is problémákba ütköznek.
„Valahogy úgy vélik, hogy az autizmussal vagy értelmi fogyatékossággal élő emberek nem bírnak ki egy fogászati beavatkozást, ezért speciális intézményekbe küldik őket, ahol altatásban végzik el a kezelést. Ez viszont számos előzetes vizsgálatot igényel, ami hosszú várakozási időt eredményez, ami különösen problémás, ha a gyerek fogfájással küzd, és hat hónapot kell várni egy foghúzásra vagy tömésre” – tette hozzá.
Lazarević szerint az egészségügyi dolgozóknak mindig szem előtt kell tartaniuk, hogy minden embernek joga van az egészségügyi ellátáshoz, függetlenül attól, hogy fogyatékkal él-e vagy sem.
„Foglalkozni kellene a dolgozók érzékenyítésével és képzésével arra vonatkozóan, hogyan kell viselkedni olyan emberekkel, akik nem tudnak beszélni, vagy akik valamilyen nehézséggel küzdenek” – mondta.
A szülők jogai
Ana Knežević szerint a szülőknek tudniuk kell, mekkora hatalmuk van, és ismerniük kell gyermekeik jogait.
„Az intézményeknek a jogszabályok szerint kellene működniük, és ha valaki hibát követ el, a szülők már elég képzettek ahhoz, hogy felismerjék a jogsértéseket. A szülők összefogásával ezek a problémák könnyebben megoldhatók” – hangsúlyozta.
