Szerbiában 350–400 ezer polgár küzd valamilyen ritka betegséggel, miközben a nemzeti nyilvántartásban csupán 12.600 beteget tartanak nyilván – noha a szakértők szerint a valós szám ennél jóval magasabb lehet.
Erről a Belgrádban megrendezett Nemzetközi Ritkabetegség-konferencián esett szó, írja a 021.rs.
„Továbbra is számos problémával nézünk szembe: a késve megállapított diagnózistól kezdve a nehézkes terápiás hozzáférésen és a szakosodott szolgáltatások hiányán át egészen a társadalmi és munkahelyi kirekesztésig” – mondta Vladan Žikić, a Szerbiai Ritka Betegségek Nemzeti Szervezetének (NORBS) elnöke.
Goran Čuturilo, a ritka betegségekért és gyermekgyógyászatért felelős Köztársasági Szakbizottság elnöke, a belgrádi Egyetemi Gyermekkórház klinikai genetikai szakorvosa szerint a genetikai diagnosztika helyzete ma már sokkal kedvezőbb, mint 2014 előtt volt – ekkor kezdtek el teret nyerni az új technológiai megoldások Szerbiában is.
„Ennek ellenére továbbra is két súlyos problémával kell szembenéznünk: egyrészt több laboratóriumot kellene bevonni az ilyen típusú vizsgálatokba, mert így gyorsabban születnének meg az eredmények. Másrészt túl kevés a klinikai genetikával foglalkozó szakorvos. Az európai standardok szerint Szerbiának legalább húsz ilyen szakemberre lenne szüksége, jelenleg azonban ennek kevesebb mint a fele áll rendelkezésre” – hangsúlyozta Čuturilo.
A Caring for Rare elnevezésű konferenciát immár hatodik éve szervezik meg, amely ezúttal is összehozta a ritka betegségekkel élőket, egészségügyi dolgozókat, tudósokat, intézmények képviselőit és nemzetközi partnereket – azzal a céllal, hogy „rámutassanak azokra a kihívásokra, amelyekkel a ritka betegségekben szenvedők nap mint nap szembesülnek, és közösen keressenek fenntartható megoldásokat”.
Itt az év ajánlata: te nyugodtabb, mi még jobbak leszünk!
A visszajelzések alapján három dolog idegesít a honlapon:
- a felugró reklámok,
- az, hogy nem tudod végigolvasni az előfizetőknek járó cikket,
- a mellégépelések.
A mi problémánk pedig az, hogy nem tudunk még több saját anyagot előállítani, mert a mintegy húsz önkormányzat nulla dinárt hagyott jóvá a beadványainkra, és a Magyar Nemzeti Tanács – a pártházból érkező, mondvacsinált okokra hivatkozva – évek óta nem javasolja támogatásra a pályázatainkat.
Segítsünk egymáson! Napi húsz dinárért (0,17 euró) legyél a Szabad Magyar Szó előfizetője, így megszabadulsz a felugró reklámoktól, elolvashatod a Plusz rovatban megjelenő cikkeket, és nem mellékesen ezzel is hozzájárulsz, hogy továbbra is a Szabad Magyar Szó legyen a legolvasottabb vajdasági magyar honlap és még több helyi témáról számoljunk be!
U. i. Ha kétszáznál több előfizetőnk lesz, bizisten, még egy olvasószerkesztő alkalmazását is megfontoljuk!
