Minden édesanyával, nagymamával megesik olykor, hogy kilátástalannak látja helyzetét, vagy egy kicsit elfárad e nagy feladatban. Az óbecsei Molnár Muzslai Anita szerint a nehézségek közepette is megteremthetjük magunknak a boldog pillanatokat – vele beszélgettünk hétköznapi küzdelmekről és a pozitív hozzáállás fontosságáról.
– Mi egy négytagú család vagyunk, amelyet apa, anya, Ákos, egy 14 éves középiskolás fiú és Áron, egy 5 éves, halmozottan sérült kisfiú alkot. A férjem sofőrként dolgozik, emellett sok másban is ügyes: baromfipucolással, sertésfeldolgozással, valamint iskolai végzettségéből adódóan villamossággal is foglalkozik. Egy szorgalmas, törekvő férjet tudhatok magam mellett. Az én időm jelentős részét öt éve Áron gondozása tölti ki, akinek próbálok mindent megadni – mesél büszkén a családjáról Anita.
Áron kisfiatokról mit lehet tudni?
– Orvosi mulasztás vagy a sors keze lehet benne, nem tudom, de lélekmardosó, hogy nem volt választásunk. Áronom 38 hetes terhességből, 10/10-es Apgar-értékkel, hangos felsírással született, mégis extrém sérültként éli az életét. A terhesség 8-9. hónapjában oxigénhiányos állapotba került a magzat agya, 6-7 percet oxigén nélkül élt meg, így károsodás érte a központi idegrendszert. Ilyen esetben 10 perc után a magzat elhal. Áronom megszületni vágyott közénk! A központi idegrendszer felelős a testünk képességeiért, és mivel nála ez károsodott, beszéd- és látásproblémái vannak, értelmi fogyatékkal él, mozgássérült és epilepsziás. Mi azzal a tudattal jöttünk haza, hogy egy egészséges kisfiú érkezett a családunkba. Áronom 5 hónapos volt, mikor fejlődési elmaradást véltünk felfedezni rajta, majd a különböző vizsgálatok ki is mutatták, hogy magzatkori károsodást szenvedett. Mindeközben több orvosnál is megfordultunk, de senki nem merte vagy nem akarta tudatni ezt velünk. De Áron egy csupaszív kisfiú, olyan szép lelke van! Gyönyörűséges a mosolya, örül minden vele töltött időnek. Imádja, ha a bátya gitározik neki. Naponta hallgat gyermekdalokat, miközben dörzsölgeti kicsi elgémberedett ujjait. Néha olyan okosan tud nézni, hogy elhiteti velünk, mindent ért a világból!
Hogyan éltétetek meg azt, amikor szembesítettek benneteket Áron állapotával?
– Az agyunknak el kellett fogadnia, hogy Áronunk halmozott sérültként fog élni. Csak néztük a kis drágámat, mit kellene másképp csinálni, visszafordíthatnánk-e valahogy az állapotát. Lesz-e erőnk végigcsinálni? Vajon a mi életünk más lesz-e, mint azoké, akiket eddig sajnálkozva néztünk? Aztán rájöttünk, hogy bele kell vágnunk. Jártunk az ország legjobb orvosainál, külföldi terapeutáknál, hinni akartunk mindenféle energiákban, butaságban is, de semmi eredményük nem volt. Mardosott a tudat, hogy soha nem élhet majd teljes életet, hogy mindig segítségre fog szorulni. Belebetegedtünk, azt hittük, nincs tovább, nem fogunk soha újra mosolyogni, önfeledten nevetni… Arra azonban képtelenek lettünk volna, hogy lemondjuk róla, és intézetbe adjuk. Tudtuk, hogy nálunk van a legjobb helye.
Egészséges gyermeket is óriási feladat szépen felnevelni és ellátni. A ti napjaitok hogyan telnek?
– Semmi sem olyan, mint régen. Nincs pihentető alvás, mert sokszor az utolsó erőmmel kelek fel Áronomhoz visszaaltatni őt, egy éjszaka többször is. Az agyam lelassul, a testem elnehezül, de fel kell venni a napi ritmust: orvosság, reggeli készítése, pelenkázás, majd jön az első harc az etetéssel. Szerencsés esetben elfogadja a reggelit, ha nem, akkor jöhet a B opció – nála mindig, minden esetben kell egy másik lehetőség. Mikor vele elkészülök, elvégzem a ház körüli dolgokat, majd elkészítem az ebédet a család többi tagjának. Persze ez nem megy egyhuzamban, többször is sírás szakítja meg a munkát – ilyenkor megdajkálom, megcirógatom, megpuszilom Áront, vagy csak másik zenét teszek fel. Ezután jön a délutáni altatás, ami néha eltart 2 óra hosszat is. Van, hogy 20 percet, van, hogy egy órát alszik, aztán ébredés után újra beveszi a gyógyszerét, eszik, tornázik. Kezdetben napi 6-7 órát is tornáztunk, de idővel az ember belefárad, és nehezen, de eljut addig, hogy már nem bántja amiatt a lelkiismeret, hogy rövidebb ideig tart a torna. Este már szinte remegve, sokszor émelygő gyomorral kerülök ágyba. Általában óránként, de van olyan is, hogy 10 percenként kell felkelnem Áronhoz, és ilyenkor csak remélni tudom, hogy nem fáj semmije. Minden nap megküzdünk a félelmeinkkel, mert látjuk az ő leépülését, és azt is, hogy fogy az erőnk.
Mi jelenti számotokra a legnagyobb félelmet?
– Az ember a legnagyobb harcot önmagával vívja, és megtanulja kezelni a félelmeit. Most egy komoly csípőműtét előtt állunk. Nem akarom a gyermekemet kórházi ágyban látni, hónaljtól bokáig gipszben… Így látni két hónapig. Ezt nem akarom, de a sors biztos tartogat még számunkra ilyen pillanatokat, amihez sok erő kell. Sokszor elnézem a kis görcsös ujjait, végigsimítom őket az arcomon, hogy érezzem a finom puha bőrét, még akkor is, ha ujjai feszes tónusa nem képes nyitva tartani a tenyerét… Miközben magamba zárom ezt a pillanatot, a szívem összeszorul, mert tudom, hogy sosem fogom hallani tőle azt: anya, szeretlek!
Milyen gyermek Áron? Mi az, ami nektek a legnagyobb örömet okozza?
– Minden együtt töltött perc öröm. Megtanultuk értékelni a pillanatokat, mivel tudjuk, hogy minden perc mulandó és vissza nem hozható. Szeretjük az estéket, kitapasztaltuk már, hogy mi az, ami mosolyt csal az arcára, és ilyenkor mindannyian ugyanazzal a mosollyal álljuk őt körbe. Szereti a pancsolást, imádja a vizet, önfeledt boldogság tölti el ilyenkor – engem néha még ez a látvány is megríkat.
Kikre számíthattok?
– A szüleink segítenek az Áron körüli dolgokban, amikor szükségünk van rá. Anyagilag viszont rengeteg segítséget kapunk a cégünktől, az Agroprodukt Sinkovics keltetőállomás tulajdonosától, támogat bennünket az ortopédiai eszközök megvásárlásakor, és a tornák kifizetésében is számíthatunk rá. Sokszor érzem azt, hogy soha nem tudjuk majd meghálálni ezt.
Próbáltatok-e alapítványhoz fordulni?
– A férjem nagyon szorgalmas, így rengeteg munkával, valamint az Áron után kapott támogatásból tudjuk biztosítani Áron gyógykezelését. Egyelőre nem kértünk segítséget alapítványoktól, mert arra gondolunk, hogy másnak talán nagyobb szüksége van a támogatásra.
Mi ad erőt?
– Idősebbik fiunk, Ákos – őt elnézve azt gondolom, hogy szülőkként jó munkát végeztünk. Az általános iskolát Óbecsén Vuk-díjasként végezte el, és részt vett országos, valamint európai gitárversenyeken is, ahol kimagasló eredményeket ért el. Most a szabadkai művészeti zeneiskolában tanul gitár szakon. Boldogok vagyunk miatta, és büszkék vagyunk rá.
Számotokra mit jelent a boldogság?
– A boldogságot pillanatok alkotják, és ezeket a pillanatokat magunk teremtjük meg. Ha megtanuljuk észrevenni ezeket, helyére kerül a lelkünk.
Kovács Kuszli Angéla