Élő, online sajtótájékoztató keretében jelentették be csütörtökön délelőtt, hogy Pál Gajódi Olivér sikeresen felvette a Zolgensma génterápiát és ezzel megtörtént a tizedik jubileumi kezelés a budapesti Bethesda Gyermekkórházban.
Dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója elmondta, hogy másfél évvel ezelőtt kapta meg az első gyermek ebben az intézményben ezt a modern terápiát és ez a másfél év alatt tíz kezelést tudtak adni.
Támogassa a független vajdasági magyar újságírást!
Havi 5 euróért reklámmentesen olvashatja portálunkat és a PLUSZ rovat tartalmait.
Tovább az előfizetési oldalra: Kártyás előfizetés (ÚJ) – Banki átutalás vagy Paypal
Dr. Velkey kiemelte, nagyon hálásak, hogy másfél évvel ezelőtt Zente szülei megkeresték az intézményt és egy akkor még hihetetlen feladatnak tűnő dologra kérték fel őket. Ez a másfél év alatt a budapesti kórház Európa legnagyobb központja lett, ami az SMA1 betegségben szenvedő gyermekek gyógyítását illeti.
A csütörtöki sajtóájékoztatón Szerbia budapesti nagykövet-tanácsos asszonya, Barbara Avdalović elmondta, hatalmas köszönet az orvosoknak, lenyűgözőnek tartja az együttműködést a magyar és a szerb intézmények között, majd hozzátette, Olivér után Anika vár még a gyógykezelésre a budapesti kórházban.
Budapesten tartózkodott a terápia felvételekor Olivér szerbiai kezelőorvosa, Dr. Nenad Barišić is. A sajtótájékoztatón elmondta, nagy megtiszteltetés a számára, hogy az orvoslás jövőjébe nyerhetett betekintést Budapesten.
— Egy évvel ezelőtt ismertem meg Olivért, akit Spinraza hagyományos kezeléssel gyógyítottunk Szerbiában, de ennek ellenére a légzése romlott. Emiatt négy hónapos korában lélegeztetőgépre szorult, s eddig azon töltötte az életét. Amikor először jelentkeztünk a terápiára, visszautasítottak bennünket, végül azonban elfogadták, segítették elválasztani a lélegezétetőgépről, dr. Miklós Borbála vezetésével. Ennek köszönhetően kaphatta meg két nappal ezelőtt a Zolgensma génterápiát, mondta dr. Barišić.
Az online sajtótájékoztatón Sebők Ibolya „vezette körbe” a részvevőket abban az izolációs kórteremben, ahol jelen pillanatban Olivér is tartózkodik. Ebben a teremben az SMA-s gyermekek felvételét megelőzően sterilizációt végeznek.
A terápiát egy óra alatt kapják meg a gyerekek, akiket folyamatosan figyelnek, monitorral, és külön állandó ápolói felügyeletet kapnak. Egyedi és betegközpontú ápolási terv készül, hogy minél nagyobb biztonságban el tudják látni a kis betegeket. Emellett nagyon fontos a pszichés kezelés, tájékoztatják őket és a szülőket, hogy pontosan mi fog történni minden kezelés előtt, ismertette a protokollt Sebők Ibolya.
Dr. Miklós Borbála, az SMA terápiás csoport vezetője is szólt a sajtótájékoztatón, s többek között kiemelte, hogy Olivérre most még egy-két hónapos megfigyelés és kezelés vár Budapesten. Ennek a modern terápiának ugyanis lehetnek mellékhatásai, különböző helyeken gyulladást okozhat a testben, amit most körültekintően figyelni és kezelni kell.
A sajtótájékoztatón elhangzott, Magyarországon átlagosan tíz gyermek születik ezzel a súlyos, izomsorvadásos betegséggel évente. A Bethesda Gyermekkórházban jelenleg biztosítottak a kapacitások arra, hogy hetente egy gyermek megkapja a Zolgensma génterápiát, vagyis a rászoruló gyermekek számára van lehetőség az ellátásra nem csak a Magyarországról, hanem a külföldről érkezőknek is.
A Bethesda Gyermekkórház főépülete (Wikipédia)
