Aleksandar Vučić, Szerbia elnöke bejelentette, hogy az epidermolysis Bullosa genetikai eredetű bőrbetegségben szenvedő úgynevezett „pillangógyerekek” gyógyszere legkésőbb augusztus 13-án vagy 14-én lesz elérhető Szerbiában. Szerbia elnöke bejelentésével egyúttal megsértette mindazokat a polgárokat, akik az évek során sms-eket küldtek, vagy más módon segítettek pénzt gyűjteni, hogy kötszereket és krémeket biztosítsanak ebben a ritka bőrbetegségben szenvedő gyerekeknek.
– A kezelés 600 ezer euróba kerül, krémekről van szó, augusztus 13-tól vagy 14-től lesz elérhető Belgrádban. 600 000 euró kell egy gyerekre, és vannak gyerekek, akikre kétmillió eurót különítettünk el. A szerb állam ezt megtette! Mindaz, amiről beszélnek, hogy ilyen olyan módon gyűjtik a pénzt, többnyire senki sem gyűjtött semmit – mondta Vučić.
A közösségi médiában számos reakció született az elnök kijelentésére.
– Havonta 10 üzenetet küldök beteg gyerekeknek. Van rá bizonyítékom. Ennyit tudok félretenni a nyugdíjamból. Tudom, hogy ez egy csepp a pohárban, de sok barátom van, akik SMS-t is küldenek. Kár, hogy folyamatosan sérteget és megaláz minket, mintha ellenséges országban élnénk – olvasható az egyik kommentben.
Az epidermolysis bullosa a bőr és a nyálkahártyák ritka betegsége, ahol a bőr enyhe érintés vagy nyomás hatására is károsodik. A károsodás hasonló az égési sérülésekhez, nagy kiterjedésű hólyagok és sebek képződnek a beteg bőrén.
Sajtóértesülések szerint Szerbiában 39 ember szenved ebben a betegségben, ebből 17 gyerek. A betegség kezelésére alkalmas első gyógykészítményt, egy krémet tavaly engedélyezték Amerikában, a krém körülbelül 600 ezer euróba kerül.
