Szakértői becslések szerint Szerbiában 350–400 ezer ember él valamilyen ritka betegséggel, miközben az országos nyilvántartásban jelenleg mindössze 12 600 beteget tartanak számon.
A Szerbiai Ritka Betegségek Nemzeti Szervezete (NORBS) szerint feltételezhető, hogy a betegek tényleges száma lényegesen magasabb. Európában 6–8 ezer ritka betegséget ismernek, és a becslések szerint a lakosság öt százaléka él ezek valamelyikével, írja a Beta hírügynökség.
Támogassa a független vajdasági magyar újságírást!
Havi 5 euróért reklámmentesen olvashatja portálunkat és a PLUSZ rovat tartalmait.
Tovább az előfizetési oldalra: Kártyás előfizetés (ÚJ) – Banki átutalás vagy Paypal
Belgrádban jelenleg a NORBS szervezésében zajlik a hetedik Nemzetközi Ritka Betegségek Konferencia.
A rendezvény szerbiai, regionális és európai szakembereket, betegszervezetek képviselőit, kutatókat, intézmények és döntéshozók képviselőit hozta össze. A cél, hogy a tapasztalatok és ismeretek megosztásával konkrét megoldásokat találjanak a ritka betegséggel élők és családjaik életminőségének javítására.
A konferencia keretében bemutatták a ritka betegségekről szóló, gyermekeknek készült képeskönyv új kiadását is. Ennek célja, hogy a legkisebbek számára érthető és szemléletes módon mutassa be, milyen kihívásokkal szembesülnek ritka betegséggel élő kortársaik.
Nebojša Tasić egészségügyi államtitkár-helyettes bejelentette, hogy elkészült a ritka betegségekről szóló stratégia tervezete, amely – mint fogalmazott – új rendszerszintű keretet teremthet a ritka betegséggel élők ellátására.
„Az Egészségügyi Minisztérium munkacsoportja elkészítette a ritka betegségekről szóló stratégia tervezetét, amelyet a következő napokban megküldenek a NORBS-nak, majd a nyilvánosság számára is hozzáférhetővé tesznek” – mondta.
Tasić szerint azért fontos a dokumentum, mert olyan rendszerszintű megoldást jelent, amely a ritka betegséggel élőkről való gondoskodás teljes rendszerét szabályozza majd.
Vladan Žikić, a NORBS elnöke közölte, hogy a szervezet idei legfontosabb céljai között szerepel a ritka betegségekről szóló új nemzeti program befejezése és elfogadása, mivel Szerbiának 2022 óta nincs ilyen programja. Emellett megfelelő és hosszú távon fenntartható költségvetést szeretnének biztosítani a betegek kezelésére.
Žikić elmondta, hogy a ritka betegségek kezelésére szánt idei költségvetés 10,2 milliárd dinár, vagyis ugyanannyi, mint tavaly.
A költségvetés módosításával további kétmilliárd dinárt különítettek el a ritka betegségek kezelésére, Žikić szerint azonban még ez sem elegendő a betegek tényleges szükségleteinek kielégítésére.
Jelenleg mintegy 400 ritka betegséggel élő páciens vár arra, hogy a Köztársasági Egészségbiztosítási Alap (RFZO) jóváhagyja a terápiáját. E betegek esetében az orvosi döntés már megszületett, de továbbra is várnak arra, hogy az egészségbiztosító engedélyezze a kezelés finanszírozását.
Žikić szerint olyan hosszú távon fenntartható finanszírozási modellt kell kialakítani, amely biztosítja a szükséges forrásokat valamennyi kezelésre szoruló beteg számára, és lerövidíti a terápia jóváhagyására való várakozási időt.
„A ritka betegséggel élők számára az idő nem pusztán adminisztratív kategória. A kezelés időben történő megkezdésétől gyakran függ a betegség lefolyása és az életminőségük” – hangsúlyozta a NORBS elnöke.
Illusztráció (Fotó: Freepik)
