Az 1-es típusú gerinceredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lav Teodorović szerdán az állam költségén megkapja a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Ez lesz az első eset, hogy ezt a típusú génterápiát Szerbiában adják egy betegnek – számol be az N1.

Lav mától a belgrádi gyermekklinikán tartózkodik, ahol elsőként részesülhet ebben a kezelésben, míg eddig legtöbben az USA-ban és Magyarországon kapták meg a kezelést, ami még tovább növelte az egyébként is csillagászati terápiás költségeket.

Dr. Dimitrije Nikolić ideggyógyász az N1-nek elmondta, hogy a gyermekklinika hivatalos tanúsítvánnyal rendelkezik a terápia beadására.

„Sok előkészületet tettünk tavaly, Leo pedig néhány hónapja hozzánk jár kivizsgálásra. SMA-t diagnosztizáltak nála, és a szakértői javaslatoknak megfelelően kiváló jelölt a génterápiára. A terápiától az elveszett motoros képességek jelentős javulását, teljes helyreállását várjuk” – mondta az ideggyógyász.

Ez egy kisebb forradalom a hazai tudományban

„Orvosként nagy örömömre szolgál, és boldog vagyok, hogy az egész csapattal lehetőségünk van az orvosi szakma minden pozitív szabályának érvényesítésére, és hogy a betegnek a legoptimálisabb terápiát adhatjuk” – tette hozzá Dr. Nikolić.

Mint mondja, Szerbiában évente öt-nyolc gyereket diagnosztizálnak ezzel a súlyos betegséggel.

Fontos tudni, hogy a csecsemők SMA szűrését közvetlenül a születés után kell elvégezni, erre díjmentesen jelenleg a belgrádi GAK Narodni Fronton, illetve Kragujevaci Klinikai Központban van lehetőség.

Jó hír azonban, hogy szeptembertől várhatóan, több halasztást követően már minden szerbiai szülészeten lehetőség lesz a szűrővizsgálat elvégzésére.

Rendkívül alattomos betegség az SMA

„Minél később állítják fel a diagnózist, annál alacsonyabb a teljes gyógyulás lehetősége. Egy SMA-s gyerek születéskor ránézésre még semmiben sem különbözik a többi gyermektől, de a korai diagnózis fontos, és ez az ideális pillanat a kezelés megkezdésére” – hangsúlyozza Dr. Nikolić és hozzátette, hogy a Zolgensma nevű gyógyszer megváltoztatja a világot, és javítani fogja a gerinceredetű izomsorvadásos betegek életminőségét, akik hét-nyolc évvel ezelőttig gyakorlatilag halálra voltak ítélve ezzel a diagnózissal.